소뇌위축증은 말 그대로 원인을 알 수 없는 소뇌의 수축으로 기능을 상실하는 질병이다. 몸의 쏠림 내지 떨림현상, 발음장애, 안구진탕(눈떨림)등의 현상을 보이며 점차 보행이 불가능하게 되어 곁에 보호자가 없이는 아무것도 할 수 없게 된다. 더욱 안타까운 것은 현대의학으로는 발병원인조차 알 수 없으며 또한 치료법조차 전무한 상황이라는 것이다. 

대다수의 소뇌위축증을 앓고 있는 환우들은 삶에서 희망이라는 의미를 제외시킨 채, 하루하루를 이어가고 있다고 한다. 한국환경공단 환경관리처 대기관리팀 김영진 과장은 “저는 소뇌위축증을 오랜 기간동안 앓고 있습니다. 진단 받았을 당시, 소뇌위축증의 생존기간은 약 7년에서 10년 정도라고 하더군요. 그러나 저는 14년이 지난 지금까지 계단을 오르내리는 것만 조금 불편할 뿐, 직장에 근무하며 이전과 다름없는 생활을 하고 있습니다.”고 말했다.

실제로 영진 씨와의 인터뷰에 임하며 기자는 의사소통 면에서 아무런 문제를 느끼지 못할 정도였다. 오히려 소뇌위축증과 관련된 정보 및 자신의 경험담을 묵묵히 이야기하는 그는 누군가의 이야기를 표현하는 입장에서 더없이 만족스러운 인터뷰이의 그것이었다. 

2009년부터 약 3년간 영진 씨는 평균 월 2회 정도 소뇌위축증 환우들의 집을 방문하여 뇌파진동 기체조(장운동, 명상, 호흡)를 보급하며 그들의 아픔과 어려움을 나누는 활동을 펼쳤다. 즉, 삶에 대한 희망과 용기를 심어주는 뜻 깊은 시간을 공유한 것이다.

“몇 해 전에는 성남, 구리, 부산에서 세 차례 오프라인 모임을 통하여 환우 분 가족들과 만남을 갖기도 했습니다. 심신의 안정을 빨리 찾기 위하여 기체조 소개 및 직접 체험을 시행했었죠. 몸 안에 내재되어 있는 자연 치유력을 회복시켜 병의 증상을 호전시키는 것에 집중하다보니 무엇보다 환우 분들의 마음이 많이 열리는 것을 느꼈습니다. 환우들 뿐만 아니라 저 자신에게도 삶의 의미를 재발견할 수 있는 시간을 보낸 기억이죠.”

죽음을 목전에 앞두었던 영진 씨는 좀 더 진실된 삶을 위해 여러 해에 걸쳐 본인이 깨달은 것들을 나누고 명상과 운동법을 전했다. 더불어, 적어도 그 기간 동안 그는 자신의 인생을 누구보다 사랑하게 되었노라고 회고했다.  “현재 저의 가장 큰 꿈은 난치병 환우들에게 희망이라는 자연 치유력을 심어주고 스스로 인생의 의미를 다시 깨닫게 해줄 요양소를 만드는 것입니다. 저는 소뇌위축증이라는 불편한 사실까지 잊을 정도로 소중한 하루하루를 보내고 있습니다. 환우들에게 가장 중요한 것은 간절함과 믿음, 그리고 마음의 중심을 잡는 것이라고 생각합니다. 오뚜기처럼 본래의 건강했던 제자리를 찾는 것이죠. 제가 계속 부지런하게 행동할 수 있는 원동력이기도 합니다.”고 말했다.