• 3000억 기부금이 첫걸음 된 사업
  치료 2336건·코호트 등록 6193건
  서울대병원, 3주년 심포지엄 개최

고 이건희 삼성 선대회장이 지난 1993년 12월 1일 삼성의료원 건설 현장을 점검하는 모습 [삼성 제공]

소아암과 소아희귀질환은 치료가 어렵고, 재발 가능성도 크다. 확인된 소아희귀질환 종류만 7000개 이상이다. 소아 환자는 성인과 비교해 질환이 다양하고, 환자 수도 적어 사례 발굴도 어렵다.

고(故) 이건희 삼성 선대회장은 이처럼 고통 받는 어린 환자들과 유가족을 위해 3000억원을 기부했다. 3000억원은 소아암과 희귀질환 극복을 위한 연구 후원에 쓰였고, 다수 의료기관과 의료진이 참여한 끝에 6000건이 넘는 코호트 등록으로 이어졌다.

고인의 기부금은 소아암과 소아희귀질환 환자를 위한 표준화 된 치료의 ‘첫걸음’이 됐다.

서울대병원은 지난 8일 서울대병원 의생명연구원 윤덕병홀에서 소아암·희귀질환 극복을 위한 ‘함께 희망을 열다. 미래를 열다’ 심포지엄을 개최했다.

소아암·희귀질환사업단은 오는 2030년까지 소아암과 소아희귀질환으로 고통 받는 어린이 환자들에게 실질적인 혜택을 제공할 수 있는 치료 플랫폼 구축을 위해 설립됐다.

총 3개 사업부로 구성된 사업단엔 ▷소아암 1500억원(비급여 고액 유전체 검사비 및 면역·표적항암제 등) ▷소아희귀질환 600억원(희귀·응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료 및 극희귀질환 신약 치료 등) ▷소아공동연구 등 900억원(진단·치료기술·약제 연구개발 등)이 배정됐다.

8일 서울대병원 의생명연구원에서 열린 ‘이건희 소아암, 희귀질환 극복사업’ 심포지엄에 참석한 의료진과 환아 가족들이 기념촬영을 하고 있다. [서울대병원 제공]

사업단은 현재까지 소아암 48건, 소아희귀질환 19건, 공동연구 109건 등 총 176건의 과제를 공모·선정했다. 여기에는 전국 160개 의료기관과 1071명의 의료진이 동참하고 있는데, 사업 규모는 더욱 확대될 전망이다.

또 전체 진단건수는 소아암 1089건, 소아희귀질환 1746건, 공동연구 1149건 등 총 3984건이고, 소아암 14건, 소아희귀질환 627건, 공동연구 1695건 등 총 2336건의 치료가 진행됐다. 특히 공동 데이터베이스 기반 치료 플랫폼을 통해 소아희귀질환 857건, 공동연구 5336건 등 총 6193건의 코호트가 등록됐다.

코호트란 특정 경험을 공유하고 있는 사람들의 집체를 일컫는 말로, 이는 소아암과 소아희귀질환에서 표준화 된 치료법을 제시할 수 있는 자료다. 기존 환자 데이터 분산으로 인한 진단 등 어려움이 있었으나, 전국 권역 협력 네트워크를 통해 모인 데이터를 누구나 진단 및 치료에 활용할 수 있도록 선순환 구조가 마련될 전망이다.

사업단은 이 같은 치료법 구축이 오랜 기간 문제가 됐던 수도권 의료 쏠림 현상을 해결하는 데에 도움될 것으로 기대하고 있다.

최영무 삼성사회공헌업무총괄사장은 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리의 사명이라는 것이 이건희 회장의 유지”라며 “삼성의 모든 임직원들도 소아암 희귀질환 극복사업이 반드시 성공하기를 두 손 모아 기원하겠다”고 말했다.

한편 이날 심포지엄엔 최 사장을 비롯해 최재형 국민의힘 의원, 서울대병원 김영태 병원장, 최은화 소아진료부원장, 김한석 소아암·희귀질환사업단장 등이 참석했다.

고재우 기자