-서연 양 사망 원인 가부키 증후군 합병증 의심
-가부키 증후군, 희귀질병 앓은 것으로 알려져

[헤럴드경제 스타&컬처팀=김은수 기자] 고 김광석의 딸 서연 양이 생전에 앓았던 질병이 가부키 증후군이었던 것으로 밝혀졌다.

김광석의 부인이자 서연 양의 엄마인 서해순 씨는 지난 25일 JTBC ‘뉴스룸’에 출연해 서연 양에 대해 시종 “장애우”라는 표현을 사용해 여론의 질타를 받은 바 있다.

장애우는 지양하는 표현으로 장애인 표현이 적당하다는 지적이다.

서해순 씨가 지속적으로 언급한 서연 양의 장애는 희귀질병인 가부키 증후군이다.

가부키 증후군은 지난 1981년 일본에서 보고된 희귀 질병으로 특이한 얼굴, 골격계 기형, 지문학적 이상, 정신 지체, 성장 지연 등의 증상을 보인다.

특히 환자의 얼굴이 마치 일본의 전통극인 가부키 무대에서 화장한 배우들의 모습과 닮아 가부키 증후군이라는 이름이 붙여졌다. 대부분의 환자가 일본에서 발견되며 3만 2000명 당 1명꼴로 발병하는 것으로 추정되고 있다.

가부키 증후군은 대부분 산발적으로 발생하지만 상염색체 우성, X-연관성으로 유전이 의심되기도 한다. 현재까지 특별한 치료법이 발견되지 않은 난치병이다.

치료법이 없는 만큼 각각의 환자에게서 나타나는 증상의 치료가 주가된다. 근긴장저하, 구음 장애, 운동 장애가 동반된 환자들은 물리 치료와 언어 치료가 도움이 된다. 합병증에 대한 예방과 치료가 예후에 도움이 될 수 있으며, 심장 및 면역기능에 관련된 합병증이 중요하다.

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