[헤럴드경제=김대우 기자]질병관리본부는 23일 오후 서울 영등포구 국회의원회관 대회의실에서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.

정부는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 예방·치료·관리 의욕을 고취하기 위해 매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 정했다.

이날 행사에는 희귀질환 환자 가족과 의료 전문가, 한국희귀·난치성질환연합회등 환우단체 관계자, 정기석 질병관리본부장, 양승조 국회 보건복지위원장 등 400여명이 참석한다.

복지부는 희귀질환 극복과 인식개선을 위해 힘쓴 유공자 20명에게 보건복지부장관 표창을 수여하고, 소녀시대 멤버 수영을 희귀질환 극복 홍보대사로 임명한다. 뮤지컬배우 손준호·김소현, 희망의 소리 합창단, 가수 박상민과 울랄라세션이 축하공연을 하는 등 다양한 기념행사가 열릴 예정이다.

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