[헤럴드경제 문화팀] 희귀병인 신경섬유종에 대한 대중의 관심이 높다.

지난 20일 SBS ‘세상에 이런 일이’에는 신경섬유종을 앓는 30대 여성 현희 씨의 사연이 공개돼 화제다. 심각하게 무너져 내린 얼굴을 가진 현희 씨는 방에만 갇혀 지내는 비극적인 생활을 하고 있어 더욱 충격을 주었다.

현희 씨가 앓고 있는 신경섬유종이란 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나다. 8가지의 종류가 있으며, 주로 피부에 나타나지만 위장관에도 나타날 수 있다.

작고 고무 같은 느낌이며 주로 눈가나 귀 주변에 발생한다. 생긴 위치에 따라 뇌종양 증상을 보일 수 있으며 척추에 있는 경우 척추 층만증이 생기기도 한다.

50% 이상이 유전에 의한 질환이며 현재까지 특별한 예방법이 없다.

소식을 접한 네티즌은 “유전질환이라는 정보에 가슴이 내려앉는다. 병을 물려준 부모의 마음을 어떨까?” “신경섬유종이라는 병이 이렇게 무서운 줄 몰랐다. ‘세상에 이런 일이’ 역대급 사연인 것 같다” “부디 힘을 내서 수술 받고 좋은 결과를 얻었으면 좋겠다”고 응원했다.
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