질병관리청·환자단체와 업무 협약
CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약을 체결했다고 10일 밝혔다.
이번 협약은 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자의 특수식 지원 대상을 기존 만 19세 미만 어린이에서 성인 환자까지 확대하기 위해 마련됐다. 협약에 따라 만 19세 이상 환자도 온라인 전용 창구인 ‘희귀질환헬프라인’을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. CJ제일제당은 ‘햇반 저단백밥’(사진)의 생산·공급을 담당한다. 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수 및 주문 지원을, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청자격 관리를 한다. 지원 체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 7월부터 시행된다.
그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 후 남은 물량을 개별 구매하거나 고가의 해외 제품에 의존해야 했다. CJ제일제당은 2009년부터 단백질 함유량을 일반햇반의 10분의 1 수준으로 낮춘 햇반 저단백밥을 생산해왔다. 김찬호 전략지원부문 대표는 “19세 이상 환우에게도 ‘햇반 저단백밥’을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다”며 “사회적 책임과 사명감으로 ‘햇반 저단백밥’이 원활하게 생산되고 공급되도록 노력하겠다”고 말했다. 정대한 기자
andy@heraldcorp.com
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