[헤럴드경제]희귀병인 선천성 조로증을 앓던 영국 소녀 헤일리 오카인스가 2일(현지시간) 17세의 나이로 숨졌다.
오카인스의 모친은 이날 페이스북을 통해 “우리 아이가 더 나은 곳으로 떠났다”며 사망 소식을 전했다고 영국 BBC 방송 등이 3일 보도했다.
오카인스는 일반인보다 노화속도가 8배 빨라지는 선천성 조로증을 앓아 ‘100세 노인의 몸인 10대 소녀’로 일반에 알려졌다.
그는 투병활동 중에도 직접 조로증 알리기와 기금 마련에 힘써왔으며 14세 때는자서전 ‘나이보다 일찍 늙기’(Old Before My Time)을 펴내기도 했다.
오드리 고든 미국 조로증연구재단 이사는 오카인스가 조로증 치료약 임상시험과연구에 크게 기여했다고 밝혔다.
조로증 환자는 성장이 느려지고 머리가 빠지는 증상을 보이다가 통상 13세를 전후해 사망한다. 현재 전세계에 조로증 환자는 124명에 불과하다.
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