李대통령, 희귀 질환 환우 만나 “치료·진단 지원 개선책 준비…성탄의 기쁨 가득하길”

[헤럴드경제=문혜현 기자] 이재명 대통령은 24일 희귀질환 환우·가족을 만나 “새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해 많은 개선책들을 준비하고 있다”면서 “난치병 환우들, 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 말했다.

이 대통령은 이날 서울 마포구 신촌 세브란스 연세암병원 중입자치료센터를 방문해 ‘희귀질환 환우·가족 현장소통 간담회’를 열고 “희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 감내하기 어려운 문제”라며 이같이 말했다.

이 대통령은 “극도로 소수이기 때문에 정부정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있다”면서 “관심도 매우 적어 필요성 등이 매우 적은 측면이 있다”고 말했다.

이어 이 대통령은 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 되겠다. 참 어려운 문제”라면서 “정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지는데, 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못할 것이고 힘들 것이라고 전망이 된다”고 말했다.

또한 이 대통령은 새 정부가 정책을 추진함에도 시행되지 못한 정책과 부족한 부분이 있다는 점을 언급하고 “오늘 여러분들의 말씀 한번 들어보고 또 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다”고 약속했다.

이날 이 대통령은 희귀 질환 환자들을 치료하는 의료진에게도 감사 인사를 표했다. 이 대통령은 “의료진 여러분들도 희귀질환 환자들과 가족 분들 때문에 상당히 많은 고심을, 또 고생을 하고 있을 것으로 생각된다”면서 “여러분들의 헌신에 감사하다. 여러분들의 말씀 많이 들어서 추가적으로 개선할 점들은 좀 개선해보고 난치병 환우들, 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 했다.

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