질병청·연합회와 구축한 ‘희귀질환자 특수식 구매지원 체계’

올해로 18년, 누적 생산량 300만 개 육박…글로벌 공급 검토

햇반 저단백밥 [CJ제일제당 제공]
햇반 저단백밥 [CJ제일제당 제공]

[헤럴드경제=정찬수 기자] CJ제일제당이 질병관리청, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 구축한 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계’를 이어가고 있다고 12일 밝혔다. 선천성대사이상 희귀질환자가 성인이 된 이후에도 ‘햇반 저단백밥’을 안정적으로 구매할 수 있도록 하는 체계다.

19세 이상 성인 환자는 분기별 사전 주문을 통해 ‘햇반 저단백밥’을 개당 1700원에 연간 최대 1248개까지 정기 배송받을 수 있다. 이전에는 해외 직구나 온라인 웃돈 거래에 의존해야 했다. 질병관리청은 이 체계로 환자 1인당 연간 최대 848만~1410만원의 비용 절감 효과가 있을 것으로 추산했다.

‘햇반 저단백밥’은 단백질 분해 효소가 부족한 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 환자를 위한 특수식이다. 일반 밥 대비 단백질 함량을 10분의 1로 낮추기 위해 24시간에 걸친 별도 공정을 거친다. 제조 원가도 2배 이상 높다.

CJ제일제당은 2009년 ‘아이에게 먹일 밥이 없다’는 한 직원의 사연을 계기로 국내 최초로 제품 개발에 나섰다. 올해로 18년째 생산을 이어오고 있다. 누적 생산량은 약 300만개에 육박한다. 다른 제품의 생산 라인을 조정해 추가 물량까지 확보했다.

CJ제일제당 관계자는 “해외 거주 국민과 글로벌 희귀질환 환자들에게도 안정적으로 특수식을 공급할 수 있도록 협력 기반을 계속 확대할 계획”이라고 말했다.


andy@heraldcorp.com