[헤럴드경제=이슈섹션] 고민정 청와대 부대변인이 15일 자신의 인스타그램에 한 편의 영상과 함께 장문의 글과 함께 루게릭병 환자들을 돕기 위한 아이스 버킷 챌린지에 동참해 얼음물을 뒤집어쓰는 영상을 공개했다.

그는 올린 글에서 “제 남편은 강직성척추염을 앓고 있다. 이 병 역시 희귀질환에 평생을 관리하며 생활해야 하는 치료법이 없는 병이다. 물론 지금은 잘 관리해 일반인들처럼 생활하고 있다”면서 “하지만 아픈 사람들을 보면 처음 남편의 병을 알았을 때의 막막함과 하늘이 무너지는 느낌이 되살아나곤 한다”라고 적었다.

이어 “그래도 환우 보호자로서 드릴 수 있는 말씀은 병원 치료는 기본이고 더불어 병을 이겨낼 수 있다는 자신과의 싸움에서 이기는 것이다”며 루게릭병 환자와 보호자들을 격려했다.

그러면서 “걱정보다는 오늘 하루의 기쁨과 행복에 충실하면서요. 저도 그 때를 이겨낼 수 있었던 건 살아있으니 다행이잖아, 함께 이야기 나눌 수 있으니 다행이잖아...하면서 그 시간들을 이겨냈다. 그리고 친구들의 격려의 말도 큰 힘이었다”고 밝혔다.

고 부대변인은 자신의 다음으로 아이스 버킷 챌린지에 나설 3명의 참가자로 김의겸 청와대 대변인, 양정철 전 청와대 홍보기획비서관, 도보 여행가 김남희 씨를 지목했다.

한편, 아이스 버킷 챌린지는 지난 2014년 여름 미국에서 시작됐으며 루게릭병(근위축성 측색 경화증·ALS) 환자들에 대한 관심을 불러일으키고 기부금을 모으기 위한 이벤트다.