권오중 ‘전세계 15명 희귀질환’ 아들과 함께 전한 깜짝 근황

[헤럴드경제=김성훈 기자] 배우 권오중(54)이 첫 에세이 ‘아픔이 아픔으로 끝나지 않도록’을 출간했다.

권오중은 12일 자신의 SNS에 “나의 가장 깊은 어둠 속에서, 끝내 내 손을 놓지 않고 빛으로 이끌어 준 아내의 생일날. 부끄러운 나의 삶과 우리 가족의 기적을 담은 책이 세상에 나왔다”라며 출간 소식을 알렸다.

책은 권오중이 극희귀질환을 앓고 있는 아들과 함께 병을 극복하는 과정에서 느낀 감정과 깨달음 등을 담았다.

권오중의 아들 혁준(29) 씨는 전세계에 15명, 국내에 혁준 씨 단 1명만이 질환자인 MICU1라는 병을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 근육 위축 및 발달장애(지적 및 지체 장애)를 동반하며, 현재 명확한 치료약은 없는 상태로 전해졌다.

혁준 씨는 2023년 대학을 졸업한 뒤 그림을 그려오다가 예술의전당에서 첫 전시를 열고 작품 판매에도 성공했다. 이후 미국 시애틀과 뉴욕 등에 초청받아 자신의 작품을 선보였고, 지난 10일 국회의원회관 대회의실에서 진행된 ‘2026 대한민국 엔터테인먼트 대상 시상식’에서는 서양화가로 수상하기도 했다.

권오중은 아들에 대해 “남들보다 조금 느린 걸음이지만 매일을 온 힘으로 살아내며 아비의 삶에 매 순간 기적을 선물해 준 자랑스러운 아들 혁준이”라고 소개했다.

책 표지는 아들 혁준씨가 직접 그린 작품이라고 한다. 권오중은 “이제는 당당한 ‘권혁준 작가’로서 이 책의 표지를 아름답게 밝혀주어 고맙다”고 했다.

이번 출간에는 배우 차인표가 큰 힘이 됐다고 한다. 차인표는 권오중에게 에세이 출간을 제안하며 “너의 삶을 통해 많은 이들이 위로를 얻을 것”이라고 응원했다고 한다. 권오중은 차인표 덕분에 “캄캄한 동굴이라 믿었던 그곳이 사실은 걸어 나올 수 있는 ‘터널’이었음을 깨닫게 됐다”고 했다.

책이 출간된 날은 권오중의 아내 엄윤경의 생일이기도 했다.

엄윤경은 자신의 SNS를 통해 책의 첫 장을 펼치는 순간 눈물이 날 것 같았다며 “온통 함께한 시간들 모두를 다시 소중하게 바라볼 수 있게 해준 권 배우, 권 작가 너무너무 감사하고 사랑합니다”라고 적었다.

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