“우리가 그린 뉴런 우주”…SK바이오팜, 뇌전증 환아 세상 밝힌다

[헤럴드경제=최은지 기자] SK바이오팜이 뇌전증 환아와 가족들의 목소리를 사회와 연결하는 체험형 전시를 선보이며 지속 가능한 사회적 가치 실천에 나섰다.

SK바이오팜은 21일부터 22일까지 서울 코엑스에서 열리는 ‘제3회 대한민국 사회적가치 페스타’에 참가해 뇌전증 환아와 가족의 이야기를 담은 전시 부스 ‘번쩍번쩍, 내 머릿속 – 우리가 함께 그린 뉴런 우주’를 운영한다고 밝혔다.

올해로 3년 연속 페스타에 참가한 SK바이오팜은 단순한 질환 정보 전달과 응급처치 안내를 넘어, 환자와 보호자의 일상과 감정에 주목하는 소통 플랫폼으로 전시를 기획했다. 이번 전시는 SK바이오팜 사내 봉사단 ‘행복이음’이 한국뇌전증협회와 함께 진행한 사회공헌 프로그램 ‘에픽 데이(Epic Day)’의 성과를 바탕으로 구성됐다.

전시 공간은 ‘나의 세계’, ‘함께한 하루, Epic Day’, ‘우리의 뉴런 우주’ 등 3개 구역으로 이어진다. 핵심 공간인 ‘우리의 뉴런 우주’에서는 환아들이 직접 그린 미술 작품 18점을 광섬유 조명과 빔 프로젝터를 활용한 암실형 미디어 아트로 연출해 하나의 거대한 공동 우주로 형상화했다.

특히 뇌전증 투병 경험을 예술로 승화해 온 넌지(None Z, 본명 이지영) 작가가 동참해 대표작과 환아들의 협동 작품을 함께 선보였다. 현장에 공개되지 않은 작품은 별도 웹 갤러리를 통해 소개된다.

이번 행사는 뇌전증 혁신 신약 ‘세노바메이트’로 글로벌 시장에서 독보적인 입지를 다진 SK바이오팜이 치료제 공급이라는 본업의 성과에 머무르지 않고, 사회적 편견이 심한 중추신경계 질환 환우들의 삶의 질과 사회적 포용까지 아우르는 진정성 있는 ESG 경영 모델을 정립해 나가고 있다는 점에서 눈길을 끈다.

이동훈 SK바이오팜 사장은 “환자와 가족의 목소리를 경청하고 지속적인 만남을 통해 서로를 깊이 이해하는 과정에서 의미 있는 연결을 만들어냈다”며 “앞으로도 치료제 개발을 넘어 환자와 가족의 곁에서 의료진, 유관 단체와 함께 지속 가능한 지지 기반을 구축해 나가겠다”고 말했다.