[HOOC]밥 먹는것을 중단하면 죽을 수도 있는 희귀병을 앓고 있는 아기의 사연이 전해져 안타까움이 전해지고 있다.

지난 28일(현지 시간) 영국 데일리메일에 따르면 생후 23개월 된 아기 오웬 토르티가 희귀병(장쇄 수산화 acyl-CoA 탈수소효소 결핍증ㆍLCHAD)으로 한 시간에 한 번씩은 식사를 해야 한다고 보도했다.

[사진=데일리메일]

LCHAD는 유전자의 돌연변이로 인하여 우리 몸에 필요한 에너지를 생성하는데 중요한 지방산 산화 과정에 이상을 초래하는 대사이상 질환 중 하나.

[사진=데일리메일]

이 희귀병을 앓고 있는 오웬은 한 번에 적은 양의 에너지만 몸에 저장할 수 있으며 이 에너지가 전부 소진될 경우 지방이 아닌 근육이 분해되는 현상이 일어난다. 또한 더 나아가 신장, 간, 심장 등에 문제가 생기며 심할 경우 죽음에 이를 수도 있다.

이로 인해 오웬은 태어난 지 얼마 되지 않아 수차례 입원과 퇴원을 반복해야 했으며, 16개월 때부터는 튜브를 몸에 연결해 영양제를 투여받고 있다.

[사진=데일리메일]

오웬의 엄마 카일과 아빠 타일러는 “자신의 아이가 한번도 들어본 적 없는 병을 앓는다는 것은 부모로서 엄청난 시련이다. 앞으로 우리가 이 아이를 위해 무엇을 할 수 있을까”라며 눈물을 훔쳤다.

과거 핀란드에서 조사한 결과에 따르면 6만2000명 당 1명의 비율로 이 질병이 발견되었으며, 이 외에는 알려진 정보가 많지 않은 것으로 드러났다.


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