‘소두증’ 환아들이 치료받을 수 있는 길을 막아버린 건강보험심사평가원(심평원)의 결정을 거둬 달라는 취지의 집회가 7일 오후 1시부터 서울 서초구 심평원 앞에서 열렸다.

소두증은 선천적으로 뇌가 작아 발달 장애를 일으키는 희귀 질환으로, ‘봉합선 절제 신연기수술’(이하 신연기술)이라는 수술을 통해 치료하면 효과가 높다. 여러 개의 머리뼈가 만나는 선 주변에 철핀을 꽂고 매일 조금씩 틈새를 벌려주면서 뇌가 자랄 수 있는 공간을 만들어주는 수술이다.

하지만 심평원이 최근 ‘신연기술’을 불인정 비급여 항목으로 분류했다. 불인정으로 분류되면 건강보험 적용은 물론, 환자 본인 부담으로도 진료ㆍ수술할 수 없게 된다. 사실상 치료방법이 없어진 것이다.

소두증 환아들은 신연기술을 제때 받지 못하면 뇌성마비 등 심각한 부작용과 함께 10세 이내에 사망 확률도 급격히 증가한다.

소두증 환아 가족은 즉각 반발했다. 지난달 25일 윤수한 아주대병원 신경외과 교수가 심평원에 이의 신청해 신연기술이 재심의 과정에 들어갔지만 심사 결과가 언제 나올지 불명확한 상황이다. 결국 소두증 환아 가족은 심평원의 결정만 기다릴 수 없어 직접 거리로 나섰다.

소두증 어린이 부모모임 측은 “가만히 재심의를 기다렸다가는 심평원의 행정편의주의에 불인정 처분이 확정되고 말 것”이라며 “이번에 심평원이 잘못된 결정을 내리면 우리 아이는 병에서 헤어날 기회를 평생 잃게 된다”고 밝혔다.

심평원은 두개골이 닫히지 않은 아이에 대해서는 의학적 효과가 입증되지 않아 수술을 인정하기 어렵다는 주장만 되풀이하고 있다.

그러나 신연기술로 환아들을 치료해온 해당 대학병원 측은 “신연기술을 받은 소두증 환아 100여명의 건강이 호전됐다”고 밝혔다. 현재 신연기술을 기다리는 소두증 아이들은 300여명으로 알려졌다.

민상식 기자/