[헤럴드경제] SBS ‘세상에 이런일이’에서는 신경섬유종으로 힘겨운 삶을 이어가는 33세 심현희 씨의 사연이 공개되면서 이 질환에 대한 관심이 뜨거워지고 있다. 시청자들은 심 씨의 안타까운 사연을 접한 후 후원계좌를 만들어 모금 활동에 나서는 등 지원도 아끼지 않고 있다.

사실 신경섬유종이 대중적으로 화제가 된 건 한 영화를 통해서다. 지난 1980년 당시 공개된 영화 한편이 세간에 큰 충격을 던졌다. 바로 지금도 ‘꼭 봐야하는 영화’로 평가받는 데이비드 린츠 감독의 수작 ‘엘리펀트 맨’(The Elephant Man)이다. 영화 엘리펀트 맨은 지난 1862년 영국에서 태어나 27년을 살다 간 조셉 메릭의 이야기를 스크린에 담았다.

영화에 등장하는 주인공 엘리펀트 맨은 다발성 신경섬유종증에 걸려 얼굴과 온몸에 커다란 혹이 붙어있는 기이한 외모를 갖고있다. 이 흉측한 외모 때문에 엘리펀트 맨은 다른 인간들에게 수난과 이용을 당한다..

신경섬유종에 대한 많은 치료법이 연구 중에 있다. 비정상적으로 증식하는 세포를 제어하는 건 현재 의료 수준에서는 상당히 힘든 것으로 알려졌다.

한편 안타까운 사연의 주인공 심 씨는 2세 때 녹내장을 앓으면서 13세에 시력을 완전히 잃었고 15년 전부터는 심해진 신경섬유종 때문에 피부가 늘어져 온 얼굴을 다 덮었다.


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