○…눈에서 크리스털 결정이 나오는 희귀병을 앓고 있는 30대 여성이 치료법을 찾지 못해 고통받고 있는 안타까운 사연이 전해졌다.

최근 영국 더선에 따르면 영국 링컨셔 보스턴에 사는 조디 스미스(35)는 눈물이 날 때마다 날카로운 결정이 섞여 나오는 ‘시스틴병’을 앓고 있다.

이 병은 시스틴이라는 날카로운 모양의 아미노산 결정이 안구에 축적되는 희귀 유전질환이다. 이는 신장이상으로 나타나는 질병으로 조디는 과거 두 차례 신장이식을 받은 바 있다. 현재 조디는 안약 없이는 정상적인 생활조차 불가능한 것으로 알려졌다.

조디는 자신의 질병에 대해 “주치의와 남편은 그 결정이 아름다운 다이아몬드처럼 보인다고 위로한다”면서 “특히 햇빛에 비칠 때마다 마치 눈 안에 모래알이 들어있는 것처럼 고통스럽다”고 말했다. 그는 이어 “눈의 통증을 완화하기 위해 안약을 사용하고 있지만, 거의 효과가 없어 하루 빨리 치료법이 개발되기를 바랄 뿐”이라고 덧붙였다.

권도경 기자/kong@heraldm.com


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