세브란스병원, 에스와티니 7세 남아 ‘얼굴 크기 혹’ 제거…치료비 지원

[헤럴드경제=김광우 기자] 세브란스병원이 선천성 희귀질환으로 얼굴 크기만큼 커진 혹을 달고 생활하던 에스와티니 7세 남아를 국내로 초청해 치료했다.

17일 세브란스병원은 정맥림프관 기형을 앓는 에스와티니 국적 탄도(Thandolubanduzi Sinemphilo·7) 군을 지난달 국내로 초청해 수술을 진행했다고 밝혔다.

정맥림프관 기형은 비정상적으로 확장된 혈관과 림프관이 덩어리를 이루는 선천성 희귀질환으로 신생아 약 1만명당 1명꼴로 발생한다.

탄도 군은 작은 낭종이 근육과 신경, 혈관 사이로 퍼지는 ‘미세낭성’ 병변을 가지고 태어났다. 병변은 생후 3개월 무렵 왼쪽 목에서 처음 발견됐지만 치료를 받지 못하면서 턱과 목을 뒤덮을 정도로 커졌다.

탄도 군 가족은 트럭 운전기사인 계부의 월 소득 약 125달러로 생활하고 있어 현지에서 치료받기 어려웠다. 병변에 눌려 말하기도 어려웠으며 또래와 어울리거나 학교에 가기도 쉽지 않았다.

탄도 군의 사연은 해외에서 활동하는 연세대학교 의과대학 동문을 통해 세브란스병원에 전해졌다. 의료진 등이 검사자료와 치료 여건을 검토한 뒤 탄도 군을 의료 소외국 환자 초청 치료사업 ‘글로벌 세브란스, 글로벌 채리티(Global Severance, Global Charity·GSGC)’ 대상자로 선정했다. 세브란스병원은 약 9000만원의 진료비 전액을 지원했다.

정밀검사 결과 병변은 턱과 목의 정상 조직 깊숙이 퍼져 있었다. 기도를 압박해 숨길을 옆으로 밀어낸 데다 삼키고 씹거나 목을 움직이는 데 필요한 근육에도 침범한 상태였다. 설하신경과 안면신경, 외경동맥까지 병변에 둘러싸여 있었다.

후두도 정상 위치에서 크게 밀려 있어 수술을 위한 기도 확보부터 쉽지 않았다. 의료진은 기도를 확보하는 데 약 40분, 마취와 수술 준비에만 2시간을 들였다.

수술을 맡은 이비인후과 김다희 교수는 기도를 확보하고 외형 변형을 최소화하면서 삼키고 말하는 기능을 보존하는 데 초점을 맞췄다. 제거한 병리조직 크기는 가로 15㎝, 세로 10㎝에 달했다.

김 교수는 전체 병변의 약 95%를 제거했다. 혀뿌리와 구인두에 퍼진 일부 병변은 추가 제거 시 재건 수술과 심각한 후유증이 발생할 가능성을 고려해 남겼다.

수술은 병변을 모두 제거하는 것보다 기도를 확보하고 먹고 말하는 기능을 최대한 보존하는 데 중점을 뒀다.

세브란스병원은 이비인후과와 마취통증의학과를 중심으로 소아혈액종양과, 소아중환자의학과, 소아감염면역과 등이 협진해 탄도 군의 수술과 회복을 지원했다. 남은 병변의 증식과 재발을 억제하기 위한 시롤리무스 치료도 상담했다.

김 교수는 “국내에서는 대부분 영아기에 병변을 발견해 치료하기 때문에 탄도처럼 치료가 지연돼 얼굴 크기만큼 자란 사례는 매우 드물다”며 “모든 병변을 제거하는 것보다 아이가 앞으로 잘 먹고 말하며 생활할 수 있도록 기능을 보존하는 것이 중요했다”고 말했다.

탄도 군은 에스와티니로 돌아간 뒤에도 시롤리무스를 복용하고 정기 혈액검사를 받을 예정이다. 세브란스병원은 경과 관찰을 위해 남아프리카공화국 병원과도 연계했다.

탄도 군은 치료 과정에서 “저도 저를 고쳐준 선생님처럼 멋진 의사가 되고 싶다”고 장래 희망을 밝히기도 했다.

한편 세브란스병원은 지난해 12월 수막척수류를 앓던 필리핀 10세 여아를 ‘글로벌 세브란스, 글로벌 채리티’ 대상자로 초청해 치료했다. 당시 환아는 수술 전 등에 돌출된 신경으로 앉거나 똑바로 눕기 어려웠지만 수술 후 바른 자세로 잠을 잘 수 있을 정도로 회복했다.