[[헤럴드경제=이수민 기자] 희귀병을 앓는 미국 소녀의 부모가 치료법의 실마리를 찾기 위해 세계에서 유일하게 같은 증상을 겪고 있는 것으로 알려진 아르헨티나 소년을 찾아 나섰다.

영국 일간지 텔레그래프는 GM1 강글리오사이드증을 앓고 있는 7살 소녀 이리스 둘리의 부모가 같은 증상을 보인 것으로 보고된 아르헨티나 소년의 병세가 어떻게 진행됐는지 알아보고, 치료법 개발의 단초를 찾기 위해 해당 소년 가족과의 접촉을 시도해보고 있다고 16일(현지시간) 전했다.

GM1 강글리오사이드증은 뇌와 척수 세포에 문제가 생기는 질병으로 이를 앓게 되면 음식물을 삼키는 것, 팔다리를 움직이는 것에 어려움이 나타날 수 있으며 실언 증상을 보이고 시력과 청력이 상실될 수도 있다.

이는 어린 아이 36만명당 1명 꼴로 발병하는 희귀병이다.

이리스는 아직은 걷고 말하는 것이 가능하지만 그를 진찰한 의료진은 부모에게 이리스가 점차 정상적인 생활을 하는 것이 어려워질 것이며 10대 후반이나 20세 정도까지밖에 살지 못할 가능성이 크다고 말했다.

그러던 중 이리스의 부모는 바로셀로나 대학교의 조사 보고서를 통해 자신들의 딸과 세계에서 유일하게 거의 일치하는 증상을 앓고 있는 것으로 알려진 아르헨티나 출신 소년이 있다는 것을 알게 됐다. 부부는 텔레그래프를 통해 “이 사례를 연구한 스페인 박사에게 우리가 그 가족들과 연락을 취하는 것이 가능한지 문의할 계획”이라고 말했다.

그들은 “부모로서 우리는 다른 가족들이 어떤 과정을 겪어 왔고 그 아이의 증상이 어떤 방식으로 심화돼 왔는지 꼭 알아보고 싶다”며 “이런 과정을 통해 서로를 도울 수 있길 바란다”고 밝혔다.

또 “그 남자 아이가 이리스와 유일하게 같은 증상을 겪는 아이인 만큼 어쩌면 이 것이 연구진들에게 치료법을 찾을 수도 있는 기회가 될 수도 있지 않겠나”며 바람을 전했다.