‘극희귀질환’ 23종 건보 특례 추가…6월부터 진료비 10%만 부담

[헤럴드경제=김대우 기자]환자가 200명 이하로 극히 적거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 ‘색소실조증’ 등 23개 극희귀질환자의 의료비 부담이 내달부터 크게 낮아진다.

26일 건강보험공단에 따르면 6월부터 ‘색소실조증’, ‘동형접합 가족성 고콜레스테롤혈증’, ‘알스트롬 증후군’, ‘알렉산더병’, ‘어린선(선천성 비늘증)’ 등 23종의 극희귀질환(상병 일련번호 45∼67번)이 ‘희귀질환 산정 특례’의 적용 대상으로 추가된다.

이에 따라 희귀질환 산정 특례 대상으로 등록된 극희귀질환은 기존 43종에서 66종으로 큰 폭으로 늘어난다. 희귀질환 산정 특례를 적용받으면 해당 환자의 본인 부담이 낮아져 건강보험 진료비의 10%만 내면 된다.

그동안 특례 대상에 포함되지 않은 희귀질환자는 여러 병원에서 각종 검사와 치료를 받으면서 ‘재난적 의료비’를 지출해야 했다.

희귀질환 산정 특례 제도는 ‘본인 부담률 10%’ 규정에 따라 희귀 난치성 환자가 건강보험 진료비의 10%만 내도록 하는 장치다. 2009년 7월 처음 도입됐으며 일반환자의 건강보험 본인부담률(20~60%)보다 훨씬 낮아서 의료비 부담을 크게 덜 수 있다.

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