화이자, 한독, 이수 적극 동참

[헤럴드경제=함영훈 기자] 2월 28일은 세계 희귀질환의 날(Rare Disease Day)이다.

치료에 어려움을 겪고 소외받는 희귀질환 환자들에 대한 지구촌 이웃들의 인식을 높이고 이들을 실질적으로 돕기 위해 유럽희귀질환기구(European Rare Diseases Organisation)에 의해 제정됐다.

4년마다 한 번씩 2월이 29일로 끝난다는 ‘희귀성’에 착안해 매년 2월의 마지막 날을 세계 희귀질환의 날로 제정했다.

우리가 늘 2월말이 임박해 오면, 29일인 2월이 올해인가? 내년인가? 아니면 언제지? 라면서 ‘특이한’ 2월 마지막날을 한번쯤 떠올리는 것 처럼.

▶환자와 가족, 고통의 나날들 희귀질환자와 그 가족의 고통은 이만저만이 아니다. 병을 진단받기 까지 오랜 세월이 걸리고, 뭐가 뭔지 몰라 여러 병원을 전전해야 한다. 그 과정에서 정상적인 가정생활을 영위하기가 어렵고, 환자 못지 않게 가족들은 힘겨운 나날을 보내야 한다.

보건복지부가 지난 1월 발표한 우리나라 희귀질환 환자 설문조사 결과에 따르면, 증상을 자각하고 최종 진단을 받기까지 4개 이상의 병원을 거친 환자는 16.4%였다.

100명중 6명은 진단까지 10년 이상이 걸렸다. 환자가 증상을 자각하고 진단을 받기까지 1000만원 이상의 의료비를 지출한 환자가정은 45%나 됐다.

▶제약사 임직원들 “환자들 힘내세요” 신약 및 희귀질환 치료제 개발 전문기업 이수앱지스 임직원들은 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아, 희귀질환 환자들을 응원하기 위해 세계 희귀질환의 날 로고 배지를 착용하고 본인의 SNS에 희귀질환의 날을 알리며 희귀질환에 대한 사회적 인식을 증진시키고자 하는 캠페인 취지를 다시 한 번 되새겼다.

이수앱지스 관계자는 “이번 캠페인을 통해 적절한 치료 대안의 부재와 사회적 소외로 고통받고 있는 희귀 및 난치성질환 환자들에 많은 관심과 지지를 모으는 계기를 마련하는 데 도움이 되기를 기대한다”고 말했다.

▶“약 만드는 우리이지만 헌혈도 할게요”

한독 임직원들이 28일 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 지속적인 수혈이 필요한 희귀질환 환우를 위해 ‘사랑의 헌혈’ 봉사를 벌였다.

한독은 2007년부터 임직원이 함께 헌혈하는 ‘사랑의 헌혈’을 본사와 생산본부에서 매년 각 2회씩 진행해오고 있다. 2015년부터는 매년 ‘세계 희귀질환의 날’에 맞춰 희귀질환 환우를 응원하기 위해 이 행사를 진행하고 있다.

27일 충북 음성 생산공장을 시작으로 28일 서울 역삼동 한독 본사 직원들이 헌혈에 참여했으며 전국에 있는 직원들은 3월 첫 주 동안 인근 헌혈의 집에서 사랑의 헌혈에 동참한다.

▶하트(♥) 캠페인 속 모금 온정도 또, 올해 한독은 희귀질환에 대한 관심을 보다 높이기 위해 일반인 대상 ‘소심한 챌린지’를 3월 4일까지 진행한다. ‘소심한 챌린지’는 소수이다 보니 소외 받기 쉬운 희귀질환 환우를 위해 작은 마음(小心)을 모아 큰 사랑을 전하자는 취지로 기획됐다. ‘소심한 챌린지’는 희귀질환 환우를 응원하는 의미의 ‘손가락 하트 인증샷’과 ‘응원 메시지’를 본인 SNS에 올리는 방식으로 누구나 참여할 수 있다. 한독은 소심한 챌린지 참여자 1명당 1000원의 기금을 마련하며 사랑의 헌혈로 모인 헌혈증서와 함께 희귀질환 환우를 위해 기부할 예정이다.

▶희귀병 정복 연구개발, 지구촌 치료제 공유도 활발 한독은 발작성야간혈색소뇨증과 비정형 용혈성 요독증후군 치료제 ‘솔리리스’, 폐동맥고혈압 치료제 ‘트라클리어’와 ‘옵서미트’, 중증 간정맥폐쇄증 치료제 ‘데피텔리오’ 등을 제공하고 있다.

또, 2013년 뉴트리시아와 파트너십을 맺고 ‘로렌조오일 (부신백질이영양증)’, ‘엘리멘탈028 엑스트라 (크론병)’, ‘티와이알 아나믹스 (티로신혈증)’, ‘피케이 에이드4 (페닐케톤뇨증)’, ‘엔케이에이치 아나믹스 (비케톤성 고글리신혈증)’, 등 특수의료용도식품을 국내에 공급하고 있다.

최근에는 비정형 용혈성 요독증후군 환자의 보다 빠른 진단을 위해 ‘ADAMTS-13 활성도 검사를 위한 진단시약’을 국내 도입했다.

▶얼룩말은 희귀질환의 상징, 얼룩말도 말이다

한국화이자제약 임직원들은 희귀질환에 대한 인지도를 높이고 환자들의 조기 진단을 독려하는 ‘희귀질환 7000-숨은 얼룩말 찾기 캠페인’을 진행하고 있다.

‘희귀질환 7000 캠페인’은 전세계 7000여 개의 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 응원하고 사회적 관심과 동참을 촉구하는 의미를 담아 한국화이자제약 희귀질환사업부가 2017년부터 운영해 온 참여형 사회공헌 프로그램이다.

희귀질환을 상징하는 얼룩말을 앞세워 응원메시지를 모았던 작년 캠페인에서 한 걸음 나아가 올해에는 ‘숨은 얼룩말 찾기’를 주제로 희귀질환 조기 진단의 중요성을 알리는 다양한 프로그램을 진행하고 있다.

얼룩말은 희귀질환 환자들에게 적절한 진단과 치료 기회가 주어져야 한다는 의미를 담아 학계에서 상징적으로 언급되는 동물이다.

▶2월말이 되면...“아, 힘겨운 이웃, 희귀질환자도 있었지” 말발굽 소리를 들었을 때, 그 소리가 ‘말’이 아니라 ‘얼룩말’일 수 있다는 가능성을 항상 생각해야 한다”는 말에서 유래돼, 희귀질환 인식개선 캠페인에 널리 활용되고 있다.

이번 캠페인은 한국을 방문한 화이자 글로벌 희귀질환사업부 총괄 폴 레베스크(Paul Lévesque) 대표와 희귀질환사업부 IDM 지역 총괄 레다 기하(Reda Guiha) 대표를 비롯한 한국화이자 임직원들이 참여한 ‘숨은 얼룩말 찾기’ 사내행사와 함께 시작됐다.

해당 캠페인은 전국민 대상으로 확대해 희귀질환을 의미하는 얼룩말 상징물 7000개를 모을 때까지 연중 지속적으로 진행되며, 얼룩말을 찾을 때마다 적립된 소정의 기금은 캠페인 목표가 달성되는 시점에 NGO 단체에 전달돼 희귀난치성 질환 아동 돕기에 사용될 예정이다.