희귀 혈액암 골수섬유증 환자를 위한 캠페인… 참여 이벤트도 성황 사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)가 지난 6월 25일부터 ‘메이크 미 플라이(Make me Fly)’라는 이름의 캠페인을 진행하고 있다.

‘메이크 미 플라이’는 희귀 혈액암인 골수섬유증을 앓는 환자들을 위한 새로운 캠페인이다. 영상 홍보와 페이스북 이벤트를 통해 오는 7월 8일까지 이어갈 예정이다.

캠페인의 주요 이벤트인 페이스북 이벤트에 참여하려면 한국혈액암협회의 공식 페이스북을 방문해 ‘좋아요’를 누른 후, 골수섬유증 환자와 환자의 가족들에게 보내는 응원 메시지를 댓글로 남기면 된다.

이벤트 참여 인원에 따라 최대 1천만원의 금액이 모금되고, 이렇게 모금된 금액은 한국혈액암협회 후원 프로그램을 통해 골수섬유증 환자의 치료 보조비로 지원될 예정이다.

유튜브와 YTN 채널을 통해서는 골수섬유증을 앓고 있는 환자의 하루를 담은 ‘메이크 미 플라이’ 영상이 방영되고 있다. 2010년 7월부터 한국혈액암협회의 홍보대사로 활동 중인 가수 겸 연기자 김정민은 ‘목소리 기부’를 통해 영상에 들어가는 내레이션을 맡았다. 주요 포털사이트에서 ‘골수섬유증’이라는 키워드로 검색하면 볼 수 있으며, 이 영상을 접한 네티즌과 시청자들이 자연스럽게 페이스북 이벤트에 참여하고 있다는 것이 관계자의 전언이다.

한국혈액암협회 이철환 사무총장은 “수많은 골수섬유증 환우와 가족들이 병마와 힘겹게 싸우며 사회에서 설 자리를 잃어가고 있다. 희귀병이기 때문에 더욱 고통을 받고 있는 상황”이라고 말하며 “이들에게 조금이나마 도움을 주기 위해 이번 캠페인을 기획하게 되었다. 미디어를 통해 골수섬유증 환우들이 처한 현실을 알리고, 환자들에게 희망적인 메시지를 전달하기 위함이다. 또한 캠페인을 통해 모인 후원금은 보다 안정적인 치료를 할 수 있도록 환우와 가족들에게 고스란히 전달할 예정이다.”라고 전했다.

‘메이크 미 플라이’ 캠페인의 취지는 희귀병인 골수섬유증 투병 환자에 대한 사회적 관심을 높이고, 사회에서 소외된 환자와 가족들에게 ‘다시 희망을 향해 날 수 있다’는 응원 메시지를 전달하는 데 있다.

실제로 골수섬유증은 국내에서 매년 인구 10만명 당 약 1.24 명의 환자가 발생하는 희귀 혈액암이다. 골수가 딱딱하게 굳으면서 혈액 생성 과정에 이상이 발생하고, 이에 대한 각종 합병증으로 인해 사망까지 이를 수 있는 심각한 병. 비장비대, 만성 빈혈, 야간 발한, 과다 출혈, 급격한 체중 감소와 극도의 피로감 등이 합병증으로 나타난다.

한편, 1995년 12월에 설립된 사단법인 한국혈액암협회는 ‘생명사랑과 나눔 실천 정신’을 모토로 백혈병과 혈액암 환자들에 대한 치료비 지원, 상담, 홍보 출판, 교육 세미나, 투병 및 자활 지원사업 등을 전개해오고 있다.

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