[헤럴드경제]전체 주민 800명중에 600명이 같은 질병을 안고 사는 마을이 소개돼 안타까움을 자아내고 있다.

영국 일간 데일리메일은 “브라질 상파울루 아라라스시의 한 마을은 주민 대부분이 희소 유전질환인 색소피부건조증을 앓고 있다”고 전했다.

색소피부건조증은 햇빛에 노출되면 피부가 타들어가고 심하게 훼손되는 난치성 질환이다. 이 질환은 자외선에 대한 방어수단이 결여돼 햇빛을받을 경우 각종 피부질환을 앓게 되는 유전병이다.

마을에서 20명 정도는 병세가 심각해 피부암이 생길 확률이 높은 것으로 알려졌다.

특히 한 명은 눈 한쪽을 잃었고 다른 한 쪽은 눈꺼풀 손상으로 제대로 감을 수가 없어 붕대를 감은 채 생활해야 한다. 이 사람은 언론과의 인터뷰에서 “밖에 나가면 햇빛에 몸이 타는 것이 직접 느껴질 정도다”고 밝혔다.

또 다른 사람은 같은 질환으로 얼굴의 상당 부분이 훼손됐다. 입천장과 턱뼈 오른쪽을 제거했다.

이렇듯 마을의 사연이 전해진 것은 서점 주인의 노력 덕분이다. 같은 질병을 앓고 있는 마을 주민들을 보면서 원인을 알아내기 위해 노력했다. 그러나 한계가 있었다.

결국 서점주인은 언론에 알렸다. 마을에서는 질병과 관련해 수많은 유언비어가 퍼져있었다. 성병의 일종이라는 얘기부터 신의 저주를 받았다는 설까지 다양했다.

브라질 전국단위 방송에 소개되면서 마을의 사연이 널리 알려졌다. 그리고 생물학자 까를로스 멘시는 마을에 퍼진 질병이 전염병이 아니라 유전병이라는 사실을 알아냈다.

멘시는 “주민 800명 중 600명에게 열성 색소피부건조증 유전자를 찾아냈다”고 밝혔다.

그러나 전문가들은 “현재로서는 치료 방법이 딱히 없다”고 입을 모은다. 그저 햇빛을 피하는 수밖에 없다는 것이다.


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