［헤럴드경제=배문숙 기자］정부가 소아 크론병 환자를 위한 특수영양식을 지원하고 있지만, 실제 지원을 받는 환자는 5명 중 1명에 불과한 것으로 나타났다. 절반 이상이 지원사업의 존재 자체를 모르거나 알더라도 정작 신청방법은 모르는 등 ’제대로‘ 인지하지 못하고 있었다.

크론병은 식도, 위, 소장, 대장과 항문 등 곳곳에서 염증이 발생하는 만성 염증성 장질환이다. 복통, 설사, 체중감소, 항문 통증 등의 주요 증상이 악화됐다가 나아지는 상황이 반복된다.

26일 제약업계에 따르면 한독이 소아 크론병 환자의 부모 55명을 대상으로 설문한 결과 복지부의 특수영양식 지원사업을 이용하는 비율은 20% 정도뿐이었다.

나머지 30%는 복지부의 지원사업은 알고 있지만 신청방법을 몰랐고, 34%는 아예지원사업이 있는지조차 모른다고 답했다.

현재 복지부는 모자보건사업을 통해 만 18세 미만의 크론병 환자를 대상으로 ’모노웰‘, ’엘리멘탈028엑스트라‘, ’네오케이트‘ 등의 특수영양식을 지원하고 있다.

매달 필요량의 50%를 지원하는 식이다.

만약 22개월 환아가 필요한 열량 및 단백질 섭취량의 100%를 특수 분유를 통해 섭취한다고 가정하면 분유값으로만 최소 63만원에서 100만원이 소요되는데, 정부 지원사업을 이용하면 절반 정도를 줄일 수 있다. 지원을 받기 위해선 매월 1~5일에 의사의 진단서나 소견서 등 필요한 서류를 준비한 뒤 지역 보건소 모자보건실로 신청하면 된다.

한 크론병 환아의 보호자는 “어린 아이들의 경우 일반식으로는 성장에 필요한 영양분을 공급받을 수 없으므로 특수영양식이 반드시 필요한 상황”이라면서 “특수분유가 필요한 소아 환자들이 정부의 특수영양식 지원사업을 몰라서 지원 못 받는 경우가 많다”고 말했다.

우리나라 크론병 환자 수는 건강보험심사평가원 집계 결과 2015년 1만7651명으로 5년 새 33% 늘었으며 이 중 19세 이하 환자 수는 25% 증가했다. 소아 크론병 환자는 설사와 염증, 식욕부진 등으로 영양 흡수가 충분치 않아 성장부진을 동반하는 경우가 흔하다. 보통 소아와 청소년 크론병 환자의 10~40%가 성장부진을 호소한다.


oskymoon@heraldcorp.com