코 없이 태어나 10년을 살아낸 아이…전세계 응원 물결

[헤럴드경제=김성훈 기자] 선천적으로 코가 없이 태어난 10살 소녀 테사 에반스에게 전세계 누리꾼들의 응원이 쏟아지고 있다.

28일(현지시간) 아일랜드 현지 언론은 아일랜드 출생의 소녀 테사 에반스(10)의 사연을 보도했다. 테사는 '선천성 무비증'이라는 희소 질환을 앓고 있어, 코가 없이 태어났다.

숨도 입으로 쉬어야 하고 냄새를 맡을 수 없다. 후각과 관련한 뇌의 신경도 발달하지 못했다고 한다. 이 질환은 1억9700만 명 가운데 1명꼴로 나타날 정도로 드문 것으로 알려졌다. 현재 보고된 사례도 100건 미만이다.

코가 없는 것이 직접적으로 생명을 위협하는 상태는 아니지만, 다양한 합병증이 발생할 수 있다고 한다. 정상적으로 호흡할 수 없기 때문에 특별한 의료적 관리가 필요하며, 호흡기계 감염 위험도 증가한다.

테사의 부모인 그레인과 네이선 에반스는 임신 5개월에 초음파 검사를 통해 아이에게 안면 기형이 있다는 사실을 알았지만, 출산을 결심했다.

테사는 생존을 위해 여러 수술을 거쳐야 했다. 전신마취만 20여차례다. 태어난 후 곧바로 집중 치료실로 옮겨져 호흡을 돕기 위해 기관절개술을 받았고, 태어난지 11개월이 됐을 때는 백내장 수술도 받아야 했다. 또 2살 때는 피부 아래에 보철물을 삽입하기 위한 미용 수술도 받았다. 앞으로 언젠가 인공 코를 이식하기 위한 기반을 마련하기 위한 것이었다.

최근 테사는 아일랜드 국영방송 RTE의 '레이트 레이트 토이쇼(Late Late Toy Show)'에 출연해 화제가 됐다. 어린이들을 위한 장난감을 소개하는 이 프로그램은 출연하겠다고 몰리는 지원자만 수천 명에 달한다.

테사의 사연이 알려지면서 전세계 누리꾼들은 그를 응원하고 있다.

테사의 부모는 "처음엔 주변 사람들의 생각이 신경 쓰였지만 지금은 다른 사람들이 딸에 대해 어떻게 생각하는지에 대해선 상관 안 한다"며 "테사가 우리에게 영감을 줬듯 다른 사람들에게도 영감이 될 수 있길 바란다. 우리는 테사가 자랑스럽다"라고 했다.