‘희귀난치병’ 여고생, 대학병원 입원실서 수능…母 “잘해왔다” 응원

[헤럴드경제=이원율 기자]희귀난치병을 앓는 한 여고생이 대학병원 입원실에서 2023학년도 대학수학능력시험이 도전해 주목된다.

3살 때 '장쇄 수산화 탈수소효소 결핍증'이라는 희귀 난치병을 진단받은 A 양은 이날 오전 8시10분 부산 서구 고신대병원 6층 병동의 한 입원실에 꾸려진 고사장에 입실했다.

이 병은 몸속 지방을 에너지로 만드는 효소가 없어 근육에 저장된 단기 에너지를 다 쓰고나면 극심한 통증에 시달리고, 치료가 늦어지면 사망에 이를 수도 있다.

수능 같은 긴 시간 집중해야 할 땐 응급 상황이 올 가능성이 있어 A 양이 시험을 치르려면 인공 혈관 등으로 링거를 맞는 등 조치가 있어야 할 상황이다.

A 양을 위해 부산교육청은 감독관 2명과 경찰관 2명, 장학사 1명을 파견했다.

고사장도 교육당국과 병원이 A 양을 배려해 만들었다.

A 양 어머니는 연합뉴스에 "딸이 시험을 앞두고 긴장했지만, 어젯밤에 잠도 잘 잤고 아침 식사도 먹어야하는 만큼 먹는 등 컨디션이 좋았다"며 "병원 교수님이 응원 손편지도 쓰고 잇따라 방문해 격려해줘 딸이 힘을 많이 냈다"고 했다.

이어 "딸에게 '너에게는 너만의 속도가 있다. 지금껏 잘해왔다'고 말했다"며 "딸이 수능을 치를 수 있게 여러 배려를 해주신 병원 측과 교육 당국, 부경고등학교 선생님들, 응원해주신 많은 분들에게 감사의 인사를 꼭 드리고 싶다"고 덧붙였다.

A 양을 병실 고사장으로 보낸 어머니는 시험이 무사히 끝날 수 있도록 종일 기도할 계획이라고 했다.